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Fiche de résultats de recherche. Les savoirs expérientiels des parents d’enfants atteints d’une maladie rare
ARBORIO Sophie, SIMON Emmanuelle
Rapport : CNSA, 2020-11, 2 p.
Langue : Français
Collation : Bib.
Cette fiche présente les résultats d'une recherche visant à éclairer la manière dont les parents d'enfants atteints du syndrome de West s'approprient le diagnostic et les modalités de la prise en charge thérapeutique proposées par l'équipe médicale. La construction des savoirs expérientiels jouant un rôle déterminant dans la trajectoire médicale et sociale des enfants malades, mieux la comprendre est essentielle pour accompagner les familles dans la prise en charge et l'éducation thérapeutique.
https://www.cnsa.fr/documentation/227-ar... (2021-01-26)
